La organización nace de su experiencia con la esclerosis lateral amiotrófica y busca brindar orientación, recursos y apoyo concreto a pacientes y familias. Antes de finalizar 2026, impulsará un censo nacional de personas con ELA como punto de partida para sus primeros programas de ayuda.
Lo que comenzó como una experiencia personal frente a un diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se transforma hoy en un proyecto con vocación de servicio. Rogelio Chiari Brin, diagnosticado con ELA en 2023, presenta la Fundación Pasión por Vivir, una organización que busca contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con esta enfermedad en Panamá y acompañar a sus familias.
La Fundación nace de una realidad que Rogelio conoció de primera mano: las dificultades para encontrar información clara, acceder a medicamentos, terapias, equipos y cuidadores, así como el impacto económico, físico y emocional que implica el cuidado de una persona con ELA.
“Pasión por Vivir comenzó con mi historia. Hoy quiero que sea una comunidad donde otras personas también encuentren apoyo para seguir construyendo la suya”, expresa Rogelio Chiari, impulsor de la Fundación.
Su primer acercamiento fue compartir su experiencia a través de las redes sociales. Con el tiempo, esa comunicación se convirtió en una motivación mayor: transformar lo aprendido durante su proceso en apoyo concreto para otras personas que atraviesan un diagnóstico de ELA y para sus familias.
Una misión centrada en cuatro necesidades
La misión de la Fundación Pasión por Vivir es contribuir a la calidad de vida de las personas con ELA en Panamá y acompañar a sus familias mediante orientación y apoyo para facilitar el acceso a medicamentos, terapias, cuidadores y herramientas de comunicación.
Para ello, la organización desarrolla un programa de becas de cuidado con dos modalidades.
Las becas integrales buscarán atender las necesidades de cada persona en los cuatro ejes: medicamentos, terapias, cuidadores y comunicación.
Por su parte, las becas parciales estarán enfocadas inicialmente en medicamentos, principalmente Riluzol, siempre de acuerdo con la indicación del médico tratante.
“Cada persona tiene necesidades distintas. Por eso, escuchar a los pacientes y conocer su realidad será el punto de partida para decidir cómo ayudar. Queremos construir la fundación junto a ellos y sus familias”, señala Chiari.
La organización también contempla desarrollar espacios de orientación y encuentro para pacientes y cuidadores, con el propósito de que el apoyo tenga un impacto tangible en la vida cotidiana.
Desde su experiencia, Rogelio identifica la orientación como una de las primeras necesidades que enfrenta una persona después de recibir un diagnóstico de ELA.
Surgen preguntas relacionadas con los cuidados, los especialistas, los medicamentos, las terapias y las adaptaciones que deben realizarse en el hogar. Contar con información clara y atención oportuna puede ayudar a las familias a tomar decisiones en medio de un momento de gran incertidumbre.
A esta realidad se suma el impacto económico del cuidado.
De acuerdo con un presupuesto de referencia elaborado a partir de su experiencia personal, los gastos asociados a medicamentos, terapias, comunicación y cuidadores pueden superar los $4,000 mensuales, aunque el monto varía según las necesidades de cada persona. Esta referencia contempla, además, el costo de un equipo de comunicación distribuido en un período de dos años.
A la carga económica se suma el esfuerzo físico y emocional que enfrentan familiares y cuidadores.
“Acompañar a una persona con ELA significa también cuidar a quienes están a su lado”, destaca Rogelio.
Un censo nacional será el primer paso
La primera tarea de la Fundación será escuchar y conocer la realidad de quienes viven con ELA en Panamá.
Antes de finalizar 2026, la organización se propone levantar un censo de personas con ELA en Panamá, que permita conocer sus necesidades, identificar prioridades y orientar los primeros apoyos.
Las primeras ayudas están previstas para comenzar durante el primer trimestre de 2027, mediante el programa de becas de cuidado.
La Fundación plantea dos metas iniciales:
- Segundo año: llegar al 100% de las personas registradas en el censo con becas parciales enfocadas en medicamentos, principalmente Riluzol, según la indicación del médico tratante.
- Quinto año: alcanzar al 50% de las personas registradas en el censo con becas integrales que contemplen los cuatro ejes de atención: medicamentos, terapias, cuidadores y comunicación.
Las becas integrales tomarán como referencia un presupuesto aproximado de $4,000 mensuales por persona, sujeto a las necesidades particulares de cada beneficiario y a los recursos disponibles para la Fundación.
Para facilitar el acceso a medicamentos, la organización está gestionando alianzas con proveedores y establecimientos autorizados. La entrega estará sujeta al cumplimiento de los requisitos y las autorizaciones sanitarias correspondientes en Panamá.
Una fundación construida con una visión de comunidad
Para Rogelio, Pasión por Vivir no se trata únicamente de proporcionar recursos. También busca defender el derecho de las personas con ELA a continuar participando, comunicándose y tomando decisiones sobre sus propias vidas.
“Perder la movilidad o la capacidad de hablar no significa perder el derecho a decidir, comunicarse y participar”, afirma.
Desde esta perspectiva, la Fundación busca acercar a pacientes, familias, profesionales e instituciones para impulsar soluciones que respondan a las necesidades reales de quienes viven con la enfermedad.
“Detrás del diagnóstico sigue existiendo una persona con deseos, opiniones y proyectos que merecen ser escuchados y respetados”, añade.
Para Rogelio, el nombre de la organización representa precisamente esa visión.
“Pasión por Vivir significa reconocer que todavía tengo mucho por compartir. Mi vida cambió con el diagnóstico; he perdido capacidades, pero sigo teniendo deseos, opiniones y proyectos. Uno de ellos es ayudar a otras personas que están pasando por lo mismo”.
Una junta directiva para darle estructura y continuidad
La junta directiva de la Fundación Pasión por Vivir está integrada por Piky Zubieta, Agnes Estela Valderrama y Rodolfo A. Chiari, quienes en conjunto reúnen más de 50 años de experiencia en creación y gestión de empresas, servicios legales, administración patrimonial y comunicación, además de experiencia de apoyo a organizaciones como Fanlyc.
Sus perfiles complementarios contribuirán a la organización de recursos, construcción de alianzas y desarrollo de mecanismos que permitan convertir las necesidades identificadas en apoyos concretos.
“Para mí tiene un gran valor contar con personas comprometidas con darle estructura y continuidad a esta visión. Queremos construir una organización que pueda acompañar a las familias de manera sostenida”, señala Chiari.
La junta directiva comparte el compromiso de escuchar a los pacientes y construir los programas de la Fundación a partir de sus necesidades, concentrando inicialmente sus esfuerzos en las personas con ELA en Panamá.
La ciudadanía y las empresas también pueden ser parte
La sostenibilidad de las becas dependerá de los recursos que la Fundación logre reunir. Por ello, Pasión por Vivir invita a ciudadanos y empresas a sumarse mediante donaciones de cualquier monto.
También se prepara un modelo de donaciones mensuales de $25 o $50, además del desarrollo de alianzas con empresas. La Fundación considera que los aportes recurrentes serán fundamentales para planificar y sostener apoyos que respondan a necesidades que continúan mes a mes.
La organización también invita a quienes quieran aportar su tiempo, conocimientos o contactos a registrarse como Amigos de Pasión por Vivir, para contribuir a que el alcance de la iniciativa llegue a más familias.